“Dobbiamo imparare a danzare sotto la pioggia”

Monica Pasero è nata a Cuneo il 24 febbraio 1973 e vive a Dronero: “Da bambina avevo migliaia di sogni, tranne quello a cui ora ambisco: diventare una scrittrice letta. Da giovanissima ho lavorato in fabbrica. Quando poi mi sono sposata e sono diventata mamma, mi sono occupata dei miei figli. Oggi mi occupo di scrittura, di recensioni e interviste a scrittori e artisti”. Perché le piace scrivere libri? “Scrivere mi ha dato modo di elaborare il dolore, di sopperire a tante mancanze, di evadere da una realtà non sempre facile da accettare. Ho scritto sia libri per bambini e ragazzi che per adulti. Lei ha dedicato un libro a sua nonna Pierina: perché è stata importante per lei? “Mia nonna, Pierina Bianco Chinto, mi ha fatto da madre, lei è stata la donna che mi ha allevata, mi ha fatta sentire al sicuro, mi ha amata, mi ha indirizzato verso Dio e mi ha insegnato a vivere! A lei devo la mia infanzia spensierata e quell’amore materno, che ha saputo trasmettermi. Il libro che ho scritto ‘Caro diario, e come diceva sempre mia nonna’, racchiude in chiave romanzata i ricordi della mia infanzia”. Lei è mamma di due ragazzi affetti da malattia rara: è una situazione difficile? “Sì, non è semplice gestire una malattia rara di cui non ci sono cure e non si sa quali sintomi nel tempo possa portare. Nel mio caso la ‘sindrome del q 21’ che ha colpito entrambi i miei figli (una delezione cromosomica) porta un ritardo mentale medio grave, disturbi comportamentali, con difficoltà di apprendimento e socializzazione. Sono molte le problematiche psichiche con cui convive una famiglia con un ragazzo affetto da questa sindrome”. È difficile accettare situazioni del genere? “Non si comprende mai appieno perché proprio i tuoi figli siano stati colpiti da qualcosa di così sconosciuto che non ha cura, anche se la casistica aumenta ogni anno di più. Un figlio affetto da malattia rara è una incognita che si vive ogni giorno in attesa di un miglioramento che può sempre arrivare. Cose impensabili fino a ieri possono avvenire!”. Per i suoi ragazzi che vita è? “Abele e Emily, 29 e 26 anni, hanno affrontato tante difficoltà, le affrontano tuttora, soprattutto nel mondo della socialità con i loro coetanei. Per Abele è stato fondamentale l’inserimento nei centri diurni e residenziali, dove ha fatto progressi quasi miracolosi!”. Un consiglio che si sente di poter dare? “Mai porre limiti alle loro capacità di adattamento! Le scarpe le abbiamo allacciate ‘da sole’ a 14 anni e abbiamo fatto una festa per l’evento. Il pannolone è stato tolto all’età di 26 anni e anche qui è stata festa. La prima pizza al ristorante tutti insieme: a 18 anni. Il primo concerto in mezzo alla gente: a 26 anni. Il primo Karaoke: a 25 anni. La prima volta in spiaggia, con bagno in mare: a 25 anni. La prima volta che han messo la monetina e preso il carrello da soli, a 24 anni. Ogni cosa ha il suo tempo. anche per i nostri figli speciali!”. C’è sufficiente attenzione nella nostra società verso i più deboli? “Fino a pochi giorni fa ero convinta che questa attenzione esistesse da parte della Regione e dell’Asl. Ora non ho più questa certezza. Ma di una cosa sono sicura: gli operatori sia dei Centri diurni che dei residenziali prendono a cuore i nostri figli e molto spesso fanno più del loro lavoro. Vogliono bene a questi ragazzi e questa è la ragione per cui mi sto battendo affinché non sia tolto il diritto di continuità, un diritto previsto dal decreto legislativo 62 in vigore dal 30 giugno 2024 che sancisce il diritto della persona in condizione di disabilità ad avere attivato ed elaborato un ‘progetto di vita’ individuale, personalizzato e partecipato che tenga conto delle reali necessità della persona, che è quindi al centro della progettazione sopra citata. Un ‘progetto di vita che se rimodulato deve seguire, come sancito dall’articolo 27, ‘il principio di continuità dell’assistenza e perseguendo, per qualità, quantità e intensità, livelli di organizzazione e di prestazioni non inferiori a quelli precedenti’ cosa che non può essere garantita invece da una struttura residenziale che si occupa di rispondere a bisogni completamente diversi, e che per organizzazione e personale non sarebbe quindi in grado di erogare gli stessi livelli pre-stazionali di un Centro diurno”. Con suo marito Dario vi sostenete a vicenda? “Ci siamo sempre sostenuti, e abbiamo affrontato ogni problema insieme!”. Questo mondo le piace? “Non mi piace, perché viviamo in una società egoistica che non va oltre il suo naso! In un mondo martoriato dalle guerre. Un mondo in cui pagano sempre i più deboli il prezzo più alto. Denaro bellezza e successo sono i sogni dei giovani di oggi. Tutto facile, immediato, senza sacrifici, senza impegno, invece c’è un grande bisogno di ritornare a lottare per i veri valori di questa vita: la famiglia, l’istruzione, la solidarietà, l’inclusività e oggi più che mai lottare per la Pace”. Papa Francesco? “Papa Francesco è stato il Papa che ha fatto la differenza, ha reso il suo incarico degno del Padre. La sua umiltà, il suo essere vicino ai più deboli, uomo tra gli uomini, lo hanno reso grande. Un punto di riferimento che mancherà sempre a tutti noi, credenti o meno…” La vita è facile o difficile? “Dicono che la vita toglie e la vita dà. Io credo che la vita non sia né facile né difficile, siamo noi che dobbiamo imparare a danzare sotto la pioggia, a lasciare scorrere rimpianti o rancori… La vita è solamente un gioco, un’illusione, una prova… Un cammino in cui imparare prima di ritornare dal Padre”. La morte cosa è per lei? “La morte non esiste, è solo un passaggio alla nostra reale entità. Siamo qui per imparare dai nostri errori, e migliorarci di vita in vita”.