La famiglia di Gerardo Scandone, morto il 20 febbraio a soli 59 anni, promuove una raccolta fondi in sua memoria e a sostegno della ricerca sulla malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ), patologia neurodegenerativa rara e infausta.
Nato a Borgo San Dalmazzo nel 1965, Gerardo (conosciuto da tutti come Aldo) si era poi trasferito a San Sebastiano di Fossano. Nella città degli Acaja aveva aperto un’officina meccanica, specializzata nella riparazione di pompe e iniettori.
Chiunque abbia avuto il privilegio di conoscerlo ricorda il suo spirito generoso, il senso dell’umorismo e la sua forza di volontà. Padre affettuoso, amico sincero e punto di riferimento per molti, ha lasciato un segno indelebile nella vita di chi gli è stato accanto.
Qualche mese fa i primi sintomi della malattia, causata da prioni, proteine anomale che distruggono progressivamente il cervello, che l’ha portato alla morte.
La moglie Vanna e i figli Ginevra e Nicolò hanno avviato una raccolta fondi a lui dedicata, nella speranza che possa fare la differenza nel futuro di molte persone.
La malattia di Creutzfeldt-Jakob – abbreviata in MCJ – si manifesta con perdita di coordinazione, disturbi cognitivi e motori, conducendo in pochi mesi a un esito fatale. Ad oggi, non esiste una cura efficace. Tutte le opzioni terapeutiche sperimentate si sono rivelate incapaci di arrestare o rallentare la progressione della malattia. Le terapie disponibili sono puramente palliative, mirate ad alleviare i sintomi e a offrire un minimo di conforto ai pazienti e alle loro famiglie.
Questa malattia tende a colpire prevalentemente nella media età, sebbene possa manifestarsi anche in età più avanzata o, raramente, in soggetti giovani. Il suo meccanismo di trasmissione è simile a quello di altre patologie neurodegenerative, come l’Alzheimer e il Parkinson. Si presenta soprattutto in forma sporadica, senza un’evidente origine familiare o predisposizione genetica nota. In alcuni casi, però, può manifestarsi come malattia ereditaria monogenica, dovuta alla mutazione di un singolo gene del DNA, e seguire un decorso neurodegenerativo. Proprio queste caratteristiche rendono la MCJ un modello ideale per la sperimentazione di terapie geniche mirate. La ricerca sui prioni potrebbe quindi aprire la strada a trattamenti innovativi per questa malattia e gettare le basi per nuove cure destinate a milioni di persone con affezioni neurodegenerative.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto progressi significativi. Tra le strategie più promettenti vi è la terapia genica, un approccio innovativo che vuole correggere e/o bloccare i meccanismi che innescano la malattia. Gli scienziati stanno studiando interventi sul materiale genetico responsabile della produzione di proteine prioniche anomale, con l’obiettivo di prevenire l’accumulo delle forme tossiche e la conseguente degenerazione neuronale. Sebbene ancora in fase sperimentale, questa via potrebbe rappresentare una speranza concreta per il futuro.
“Attraverso il sito – spiega la famiglia di Aldo –, abbiamo deciso di avviare una campagna per sostenere la Prion Alliance, organizzazione leader nello studio delle malattie prioniche, che lavora per comprenderle al meglio e sviluppare possibili trattamenti. La raccolta fondi avverrà tramite Facebook e ogni donazione sarà interamente devoluta alla Prion Alliance”.
Essendo una malattia rara, la MCJ riceve pochi finanziamenti per la ricerca, diversamente da altre patologie neurodegenerative più diffuse. Questo rende cruciale il contributo derivante dalle donazioni private, che rappresentano una delle principali fonti di sostegno per gli studi scientifici. Ogni donazione può quindi fare la differenza. “Vogliamo trasformare il dolore della nostra perdita in una speranza per il futuro – prosegue la famiglia Scandone –. Parlare della malattia di Creutzfeldt-Jakob è fondamentale affinché non resti nell’ombra e la comunità scientifica possa avere le risorse necessarie per combatterla. Diffondere il messaggio permette di raggiungere più persone e amplificare l’impatto della campagna. Dopo aver donato, invitate amici e familiari a fare lo stesso, condividendo il link sui vostri social”.
Come donare
Chiunque voglia contribuire alla raccolta fondi, può accedere al sito raccoltafondigerardoscandone.com e cliccare sul pulsante “Dona Ora” nella homepage: si verrà indirizzati alla pagina ufficiale su Facebook, attivata da Nicolò Scandone con l’obiettivo di devolvere interamente i fondi raccolti alla Prion Alliance. Sarà possibile scegliere l’importo della donazione e completare il pagamento in pochi secondi, utilizzando carta di credito, debito o PayPal. Facebook garantisce un sistema di pagamento sicuro e trasparente, permettendo di monitorare in tempo reale l’andamento della raccolta.
Per maggiori informazioni:
www.raccoltafondigerardoscandone.com
raccoltafondigerardoscandone@gmail.com
tel. 346.0316436
