Robilante – Alice Pepino vuole continuare a camminare, ma ha bisogno di un aiuto, come altri nove giovani affetti da una malattia rara. Ha 27 anni, ha fatto il Servizio civile in un centro disabili, lavora all’ufficio tributi del Comune di Roccavione, va allo stadio a vedere la Juventus e frequenta un corso di disegno. “Una vita normale, segnata da un po’ di lentezza, di fatica”, racconta Alice, ma in totale autonomia, viaggi in bus a Cuneo e dintorni, passeggiate e il tifo sugli spalti, in particolare per CR7.
Da qualche tempo, però, per muoversi e mantenersi in equilibrio, deve ricorrere a un paio di bastoncini da trekking. Quello che sta accadendo alla ragazza è il decorso tipico della paraplegia spastica, chiamata SPG11, che progressivamente compromette il cammino, la memoria, il comportamento. Ciò avviene perché mutazioni del gene SPG11 alterano la produzione della proteina spatacsina e il suo malfunzionamento provoca la degenerazione di cellule nervose di aree del cervello e del midollo spinale. È una patologia molto rara, poche decine di casi in Italia, che si sviluppa soprattutto in età adolescenziale – ad Alice è stata diagnosticata intorno ai vent’anni – e per la quale non ci sono ancora cure specifiche. La speranza di fermare la malattia è riposta tutta in un farmaco.
A Pisa, presso l’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) della Fondazione Stella Maris, che segue Alice, il dottor Filippo Maria Santorelli e la sua équipe, in collaborazione con altri centri, ha individuato il Miglustat, prodotto che sembrerebbe essere in grado di contrastare la malattia. La sperimentazione non è mai stata eseguita anche per gli alti costi. Per un ciclo su dieci ragazzi occorrono circa 200.000 euro. Quasi la metà sono stati raccolti dalla Stella Maris, dall’onlus Marco Pietrobono di Roma e attraverso donazioni private. Occorre però raggiungere al più presto la soglia minima per poter avviare i test con il Miglustat su Alice, altri quattro giovani piemontesi (uno è di Saluzzo), uno dell’Emilia, tre del Lazio e uno della Campania. Il programma di cura durerà circa un anno. Se ci saranno riscontri positivi la medicina potrà essere classificata come “farmaco orfano” e messo a disposizione gratuita per chi è affetto o sarà colpito in futuro dalla patologia. Per la raccolta dei fondi per la ricerca sono partite diverse iniziative in Italia e, l’altra sera a Robilante, in municipio, c’è stato un incontro con Alice, la mamma Cristiana, gli assessori Emiliano Vallauri (Robilante) e Cristiana Giraudo (Roccavione), i rappresentanti del Gruppo Alpini, comunali Avis, Pro Loco, Limodoro – presto si aggiungeranno altre associazioni e gruppi – del paese e di Roccavione che si sono impegnate a organizzare eventi di solidarietà. Si può anche contribuire con un bonifico alla Marco Pietro Bono Onlus Iban IT75P010300 3207000002802623 – Causale Fondo Treat SPG11.
Le prime due manifestazioni per la raccolta fondi saranno: il 23 febbraio con la polentata di Carnevale (ore 12), in piazza Olivero, promossa dagli Alpini di Robilante; il 29 febbraio, al Centro sociale Buzzi Unicem, con la Festa Bisesta, dal pomeriggio a tarda notte, a cura della Pro Loco di Robilante. Seguiranno concerti, spettacoli teatrali, passeggiate, la vendita di uova di Pasqua… la val Vermenagna si sta mobilitando per sostenere la ricerca scientifica, la sperimentazione e per far continuare a camminare Alice.
