Pina: “ C’è sempre un perché in quel che succede, anche se non sempre lo capiamo subito”

Giuseppina Spagnolo e il costume della Baìo di Sampeyre in preparazione per il figlio "E io sono felice che i miei figli Luca (farà il ‘Grec’) e Alex (indosserà i panni del ‘Segnuri’) parteciperanno ai cortei festosi della Baìo di Sampeyre". A parlare è Giuseppina Spagnolo (Pina), nata il 14 marzo 1961 a Sampeyre: "I miei genitori lavoravano la terra e vivevano a Villaretto. Da bimba giocavo soprattutto con i gatti, ma qualche giocattolo ce l’avevo. Ho due sorelle più grandi di me. Una mia sorella, Maria, era morta di tifo a cinque anni, prima che io nascessi". Pina fa quel può nella cucitura dei costumi della Baìo, perché da anni vede il mondo dalla carrozzella, avendo seri problemi di salute, ma non ha perso il gusto di ridere e di sorridere alla vita, che per lei non è assolutamente facile: "Devo ringraziare mia sorella Agnese, che ha fatto un grande lavoro per la preparazione dei costumi di Luca ed Alex". Paga bene sua sorella per il prezioso sostegno? Pina si mette a ridere: “Le dò niente! Anche se so bene che per cucire i costumi ci va una grande pazienza. E io sono contenta che anche a Becetto sono tornati a fare la Baìo”. Da dove vedrà i cortei festosi? “Se il tempo lo permetterà, con la carrozzella mi affaccerò dal balcone. Mio marito Giancarlo non la farà, ed è un po’ preoccupato per il lavoro in più che lo attende al bar, ma anche lui è felice che i nostri figli partecipino”. Cosa pensa del fatto che le donne sono escluse dai cortei e i ruoli femminili sono interpretati da uomini? “La festa è cosi, è la tradizione che viene rispettata: ma le donne sono le protagoniste nascoste della Baìo”. Pina, ha vissuto la povertà? “Non eravamo al largo, ma c’era da mangiare. Da bambina sognavo di fare la maestra, ma mi sono fermata alle Medie. Avrei studiato ancora, ma va bene lo stesso! Conoscevo già Giancarlo Garnero a scuola, lavoravo da suo fratello Dino in negozio, come commessa: ed è nata la simpatia. Ci siamo sposati il 3 maggio 1985, davanti a don Salomone. Al mattino diluviava, poi abbiamo fatto il pranzo di nozze, con un’ottantina di invitati”. I primi anni di matrimonio? “Giancarlo aveva il Bar dell’Angelo ed io l’aiutavo. Abbiamo due figli maschi: Luca del 1993 e Alex che è del 1997. La loro nascita è stata una grande gioia, anche se avrei desiderato una bimba, che non è mai arrivata”. Le malattie quando le sono piovute addosso? “La miastenia grave che mi affligge è arrivata con i primi sintomi nell’aprile del 1999. Mi sentivo strana, pensavo di avere un’allergia in bocca ed ho fatto una cura omeopatica, che ha peggiorato le mie condizioni. Sono stata da diversi medici, ma non riuscivano a capire cosa avevo, perché non riuscivo nemmeno a bere un bicchiere d’acqua e non mangiavo, perché il mio esofago era chiuso. Tenevo dentro un boccone per tre ore e poi lo vomitavo così come lo avevo ingoiato, avevo perso nove chili di peso. Oltretutto in quel periodo sono rimasta incinta e i medici mi hanno consigliato di abortire, ero stata anche una settimana in rianimazione e 40 giorni in ospedale. Quel figlio che non è arrivato mi pesa ancora adesso. Alla fine, a giugno del 1999 un dottore dall’aspetto un po’ trasandato, nel quale non avevo molta fiducia, ha capito cosa avevo. Il medico mi ha detto di stare tranquilla, ma io tanto tranquilla non ero, dopo che mi hanno spiegato tutti i problemi seri che la malattia dà. Non è stato facile accettarla”. E la sclerosi? La sclerosi multipla nel 2007 mi ha costretto sulla carrozzina, ma era saltata fuori già nel 2003. Mi sentivo uno strano gonfiore al ginocchio, ho fatto una serie di esami clinici. A livello pratico, ti blocca alcuni punti del corpo. Non è facile vivere con due brutte malattie. Ho cercato di accettare la mia situazione cercando di non abbattermi e non ho perso la speranza. Le mie giornate però sono molto cambiate. Mi alzano dal letto di mattino, con la sedia a rotelle giro per la casa. Vedo Sampeyre dall’alto del mio alloggio, in piazza della Vittoria, ma non esco più di casa da anni. Per fortuna c’è Katia che mi segue e ci vogliamo bene!”. Come vede il suo futuro? “Un po’ nero! Ma penso che i miei figli cresceranno e magari avrò anche dei nipoti. Ho ancora dei sogni! Sulla carrozzella riesci a vivere lo stesso, ma è una condizione molto faticosa. C’è poca sensibilità sui problemi dei disabili, ma anche io prima di ammalarmi non ci pensavo troppo”. La vita come è? “A volte è bella, a volte è brutta. Io penso molto al mio passato, di come ero: e questo mi aiuta a vivere. Il problema è di essere soddisfatti di noi stessi. Io ho tante soddisfazioni, ma le malattie rendono la mia esistenza difficile. Per essere felici, bisogna accontentarsi di quello che abbiamo e accettare i nostri limiti. Però ogni tanto, lo confesso, sono molto arrabbiata”. L’idea della morte la sfiora? “So che può arrivare, ma non mi spaventa. Per chi muore, è un niente. Mi spiace che quando muori qualcuno soffre per il distacco, ma so anche che la morte a me toglierà un mucchio di problemi”. Si sente di dare un consiglio a chi è malato? “Non bisogna mai perdere la speranza, anche se i medici sono speciali per uccidere la speranza! Pure una persona molto malata può guarire: i miracoli possono esserci”. In cosa crede? “Credo in Dio, ma penso anche che nessuno si meriti delle croci così. Ma c’è sempre un perché in quel che succede, anche se non sempre lo capiamo subito. Non sono arrabbiata con Dio, che percepisco come energia e ho anche capito che c’è Qualcosa oltre a noi”.