Cuneo - Trentanove anni di attività, circa 120 soci, oltre 500 persone attualmente in contatto con il sodalizio provenienti da tutta la provincia Granda, una decina di volontari in forze presso la sede e molti altri che si mobilitano in occasione delle manifestazioni nazionali, per la raccolta fondi nelle piazze attraverso la vendita di gardenie, ortensie, mele. Sono questi i numeri della sezione provinciale cuneese dell’Aism, l’Associazione italiana Sclerosi Multipla, ubicata nel cuore del capoluogo, in via Virginio Allione, 4 (tel. 0171-66398; e-mail: aismcuneo@aism.it).
Da quasi quarant’anni (fu fondata nel 1985), la sezione si adopera per fornire informazioni, supporto, tutela e servizi alle tante persone, per la maggior parte donne, colpite da questa grave malattia autoimmune e neurodegenerativa, che attacca il sistema nervoso centrale e che può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nei giovani adulti, tra i 20 ed i 40 anni.
Gestita da volontari, con una segretaria assunta come dipendente, la sezione estende la propria giurisdizione su tutta la Granda, seppur con alcune difficoltà correlate all’ampiezza del territorio provinciale: “in questo momento - precisano la presidente Noemi Pes e la sua vice Daniela Fiori - avremmo bisogno di costituire nuovi gruppi nelle zone più lontane, per poter garantire una presenza più capillare”.
Quali prestazioni offre la vostra sezione agli utenti?
“Innanzitutto forniamo informazioni sulla patologia, sui servizi e sugli ausili cui il malato può accedere e sui diritti che egli può rivendicare. La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia con un esordio spesso subdolo e che le persone possono sviluppare con sintomi differenti. Nel tempo essa va ad inficiare e compromettere diversi aspetti dell’esistenza. L’associazione può dare una grande mano nei vari ambiti che la malattia “rivoluziona”: per questo chiediamo ai medici, all’atto della diagnosi, di indirizzare sempre i malati alla nostra associazione. Aiutiamo anche le persone a difendere i propri diritti, quando necessario, offrendo una consulenza legale: pensiamo, ad esempio, a chi viene indebitamente licenziato dal lavoro.
Sono frequenti i casi di perdita dell’occupazione in seguito alla malattia?
Uno dei primi sintomi della SM è l’affaticamento. Come tante altre manifestazioni di questa patologia, esso è un sintomo invisibile, e quindi non riconosciuto, né sul posto di lavoro né nella vita quotidiana. La persona che lo accusa di frequente viene tacciata di essere una sfaticata e le aziende spesso fanno pressione sul dipendente, non più produttivo come un tempo, affinché lasci il suo posto, oppure lo demansionano, quando addirittura non lo mettono in ulteriore difficoltà. In tal caso è opportuno che il malato possa tutelarsi. Proprio per far comprendere al grande pubblico i sintomi invisibili, ma invalidanti, della SM, nell’ambito di un progetto nazionale denominato “PortrAIts” sono stati realizzati, con l’ausilio dell’Intelligenza Artificiale, alcuni ritratti nei quali tali difficoltà vengono esemplificate a partire dall’immagine del malato che li ha raccontati. Queste opere sono poi confluite in una mostra, visibile anche on line sul sito portraitsm.it. Inoltre, per meglio conoscere le condizioni di vita delle persone affette da SM e le loro criticità, l’Aism di Cuneo ha anche aderito al progetto di ricerca “Hard to reach”, promosso dalla Fism (Fondazione italiana SM) e finanziato dal Ministero della Salute.
Di che cosa si tratta?
È un’indagine conoscitiva realizzata in tutta Italia mediante delle interviste che vengono fatte, in presenza, ai pazienti da ricercatori Fism, appositamente formati, con l’obiettivo di descrivere le caratteristiche socio demografiche e cliniche della popolazione con SM, identificarne i principali bisogni e vedere in quale modo il Sistema sanitario nazionale (Ssn) e quello privato ad essi rispondono. Nel cuneese sono già un centinaio i malati che sono stati intervistati da due volontarie, che hanno raggiunto anche persone non affiliate all’Aism o che da tempo non venivano contattate.
Con quali esiti?
Sono state evidenziate molteplici problematiche, anche di carattere economico, da parte di persone che non possono più lavorare e che non hanno i mezzi per poter condurre una un’esistenza dignitosa. È emersa, in particolare, la necessità di poter usufruire di un supporto psicologico, fondamentale sin dal momento della diagnosi, e di percorsi di fisioterapia continuativi nel tempo: ora, invece, il Ssn riconosce a questi pazienti, per i quali la fisioterapia è fondamentale per recuperare parte delle abilità perdute e mantenere quelle residue, solo 12 sedute l’anno. Il malato avrebbe bisogno, inoltre, di essere preso in carico da una rete di professionisti sanitari per far fronte alle problematiche che via via insorgono: dal neurologo all’algologo, dall’urologo al logopedista, dall’oculista al sessuologo e via dicendo. Senza dimenticare che egli dovrebbe essere supportato anche nello svolgimento delle faccende domestiche, qualora non possa più farvi fronte da solo.
La vostra sezione offre anche questo tipo di aiuto?
I nostri volontari, quando possibile, si prestano ad aiutare chi ne ha bisogno nelle faccende domestiche e ad effettuare trasporti per accompagnare alle visite le persone senza caregiver. Ma, ripetiamo, sono tutte iniziative affidate al volontariato, mentre, a monte, i malati dovrebbero essere messi nelle condizioni di poter condurre una vita dignitosa e, per quanto possibile, indipendente. Come sezione ci piacerebbe poter accompagnare le persone in tutti i Pdta (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) e offrire tempo e vicinanza a chi è più solo, ma al momento, con le forze in essere, non sempre è possibile.
Organizzate anche corsi di ginnastica e gruppi di auto mutuo aiuto?
Sì, ciclicamente proponiamo corsi di ginnastica adatta, in acqua e non, e mensilmente si riunisce presso la nostra sede un gruppo di auto mutuo aiuto, alla presenza di una psicologa.
cuneo
Cuneo - Trentanove anni di attività, circa 120 soci, oltre 500 persone attualmente in contatto con il sodalizio provenienti da tutta la provincia Granda, una decina di volontari in forze presso la sede e molti altri che si mobilitano in occasione delle manifestazioni nazionali, per la raccolta fondi nelle piazze attraverso la vendita di gardenie, ortensie, mele. Sono questi i numeri della sezione provinciale cuneese dell’Aism, l’Associazione italiana Sclerosi Multipla, ubicata nel cuore del capoluogo, in via Virginio Allione, 4 (tel. 0171-66398; e-mail: aismcuneo@aism.it).
Da quasi quarant’anni (fu fondata nel 1985), la sezione si adopera per fornire informazioni, supporto, tutela e servizi alle tante persone, per la maggior parte donne, colpite da questa grave malattia autoimmune e neurodegenerativa, che attacca il sistema nervoso centrale e che può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nei giovani adulti, tra i 20 ed i 40 anni.
Gestita da volontari, con una segretaria assunta come dipendente, la sezione estende la propria giurisdizione su tutta la Granda, seppur con alcune difficoltà correlate all’ampiezza del territorio provinciale: “in questo momento - precisano la presidente Noemi Pes e la sua vice Daniela Fiori - avremmo bisogno di costituire nuovi gruppi nelle zone più lontane, per poter garantire una presenza più capillare”.
Quali prestazioni offre la vostra sezione agli utenti?
“Innanzitutto forniamo informazioni sulla patologia, sui servizi e sugli ausili cui il malato può accedere e sui diritti che egli può rivendicare. La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia con un esordio spesso subdolo e che le persone possono sviluppare con sintomi differenti. Nel tempo essa va ad inficiare e compromettere diversi aspetti dell’esistenza. L’associazione può dare una grande mano nei vari ambiti che la malattia “rivoluziona”: per questo chiediamo ai medici, all’atto della diagnosi, di indirizzare sempre i malati alla nostra associazione. Aiutiamo anche le persone a difendere i propri diritti, quando necessario, offrendo una consulenza legale: pensiamo, ad esempio, a chi viene indebitamente licenziato dal lavoro.
Sono frequenti i casi di perdita dell’occupazione in seguito alla malattia?
Uno dei primi sintomi della SM è l’affaticamento. Come tante altre manifestazioni di questa patologia, esso è un sintomo invisibile, e quindi non riconosciuto, né sul posto di lavoro né nella vita quotidiana. La persona che lo accusa di frequente viene tacciata di essere una sfaticata e le aziende spesso fanno pressione sul dipendente, non più produttivo come un tempo, affinché lasci il suo posto, oppure lo demansionano, quando addirittura non lo mettono in ulteriore difficoltà. In tal caso è opportuno che il malato possa tutelarsi. Proprio per far comprendere al grande pubblico i sintomi invisibili, ma invalidanti, della SM, nell’ambito di un progetto nazionale denominato “PortrAIts” sono stati realizzati, con l’ausilio dell’Intelligenza Artificiale, alcuni ritratti nei quali tali difficoltà vengono esemplificate a partire dall’immagine del malato che li ha raccontati. Queste opere sono poi confluite in una mostra, visibile anche on line sul sito portraitsm.it. Inoltre, per meglio conoscere le condizioni di vita delle persone affette da SM e le loro criticità, l’Aism di Cuneo ha anche aderito al progetto di ricerca “Hard to reach”, promosso dalla Fism (Fondazione italiana SM) e finanziato dal Ministero della Salute.
Di che cosa si tratta?
È un’indagine conoscitiva realizzata in tutta Italia mediante delle interviste che vengono fatte, in presenza, ai pazienti da ricercatori Fism, appositamente formati, con l’obiettivo di descrivere le caratteristiche socio demografiche e cliniche della popolazione con SM, identificarne i principali bisogni e vedere in quale modo il Sistema sanitario nazionale (Ssn) e quello privato ad essi rispondono. Nel cuneese sono già un centinaio i malati che sono stati intervistati da due volontarie, che hanno raggiunto anche persone non affiliate all’Aism o che da tempo non venivano contattate.
Con quali esiti?
Sono state evidenziate molteplici problematiche, anche di carattere economico, da parte di persone che non possono più lavorare e che non hanno i mezzi per poter condurre una un’esistenza dignitosa. È emersa, in particolare, la necessità di poter usufruire di un supporto psicologico, fondamentale sin dal momento della diagnosi, e di percorsi di fisioterapia continuativi nel tempo: ora, invece, il Ssn riconosce a questi pazienti, per i quali la fisioterapia è fondamentale per recuperare parte delle abilità perdute e mantenere quelle residue, solo 12 sedute l’anno. Il malato avrebbe bisogno, inoltre, di essere preso in carico da una rete di professionisti sanitari per far fronte alle problematiche che via via insorgono: dal neurologo all’algologo, dall’urologo al logopedista, dall’oculista al sessuologo e via dicendo. Senza dimenticare che egli dovrebbe essere supportato anche nello svolgimento delle faccende domestiche, qualora non possa più farvi fronte da solo.
La vostra sezione offre anche questo tipo di aiuto?
I nostri volontari, quando possibile, si prestano ad aiutare chi ne ha bisogno nelle faccende domestiche e ad effettuare trasporti per accompagnare alle visite le persone senza caregiver. Ma, ripetiamo, sono tutte iniziative affidate al volontariato, mentre, a monte, i malati dovrebbero essere messi nelle condizioni di poter condurre una vita dignitosa e, per quanto possibile, indipendente. Come sezione ci piacerebbe poter accompagnare le persone in tutti i Pdta (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) e offrire tempo e vicinanza a chi è più solo, ma al momento, con le forze in essere, non sempre è possibile.
Organizzate anche corsi di ginnastica e gruppi di auto mutuo aiuto?
Sì, ciclicamente proponiamo corsi di ginnastica adatta, in acqua e non, e mensilmente si riunisce presso la nostra sede un gruppo di auto mutuo aiuto, alla presenza di una psicologa.
Una vita dignitosa anche per i malati di Sclerosi Multipla
09 marzo 2024
Cuneo
Cuneo - Trentanove anni di attività, circa 120 soci, oltre 500 persone attualmente in contatto con il sodalizio provenienti da tutta la provincia Granda, una decina di volontari in forze presso la sede e molti altri che si mobilitano in occasione delle manifestazioni nazionali, per la raccolta fondi nelle piazze attraverso la vendita di gardenie, ortensie, mele. Sono questi i numeri della sezione provinciale cuneese dell’Aism, l’Associazione italiana Sclerosi Multipla, ubicata nel cuore del capoluogo, in via Virginio Allione, 4 (tel. 0171-66398; e-mail: aismcuneo@aism.it).
Da quasi quarant’anni (fu fondata nel 1985), la sezione si adopera per fornire informazioni, supporto, tutela e servizi alle tante persone, per la maggior parte donne, colpite da questa grave malattia autoimmune e neurodegenerativa, che attacca il sistema nervoso centrale e che può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nei giovani adulti, tra i 20 ed i 40 anni.
Gestita da volontari, con una segretaria assunta come dipendente, la sezione estende la propria giurisdizione su tutta la Granda, seppur con alcune difficoltà correlate all’ampiezza del territorio provinciale: “in questo momento - precisano la presidente Noemi Pes e la sua vice Daniela Fiori - avremmo bisogno di costituire nuovi gruppi nelle zone più lontane, per poter garantire una presenza più capillare”.
Quali prestazioni offre la vostra sezione agli utenti?
“Innanzitutto forniamo informazioni sulla patologia, sui servizi e sugli ausili cui il malato può accedere e sui diritti che egli può rivendicare. La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia con un esordio spesso subdolo e che le persone possono sviluppare con sintomi differenti. Nel tempo essa va ad inficiare e compromettere diversi aspetti dell’esistenza. L’associazione può dare una grande mano nei vari ambiti che la malattia “rivoluziona”: per questo chiediamo ai medici, all’atto della diagnosi, di indirizzare sempre i malati alla nostra associazione. Aiutiamo anche le persone a difendere i propri diritti, quando necessario, offrendo una consulenza legale: pensiamo, ad esempio, a chi viene indebitamente licenziato dal lavoro.
Sono frequenti i casi di perdita dell’occupazione in seguito alla malattia?
Uno dei primi sintomi della SM è l’affaticamento. Come tante altre manifestazioni di questa patologia, esso è un sintomo invisibile, e quindi non riconosciuto, né sul posto di lavoro né nella vita quotidiana. La persona che lo accusa di frequente viene tacciata di essere una sfaticata e le aziende spesso fanno pressione sul dipendente, non più produttivo come un tempo, affinché lasci il suo posto, oppure lo demansionano, quando addirittura non lo mettono in ulteriore difficoltà. In tal caso è opportuno che il malato possa tutelarsi. Proprio per far comprendere al grande pubblico i sintomi invisibili, ma invalidanti, della SM, nell’ambito di un progetto nazionale denominato “PortrAIts” sono stati realizzati, con l’ausilio dell’Intelligenza Artificiale, alcuni ritratti nei quali tali difficoltà vengono esemplificate a partire dall’immagine del malato che li ha raccontati. Queste opere sono poi confluite in una mostra, visibile anche on line sul sito portraitsm.it. Inoltre, per meglio conoscere le condizioni di vita delle persone affette da SM e le loro criticità, l’Aism di Cuneo ha anche aderito al progetto di ricerca “Hard to reach”, promosso dalla Fism (Fondazione italiana SM) e finanziato dal Ministero della Salute.
Di che cosa si tratta?
È un’indagine conoscitiva realizzata in tutta Italia mediante delle interviste che vengono fatte, in presenza, ai pazienti da ricercatori Fism, appositamente formati, con l’obiettivo di descrivere le caratteristiche socio demografiche e cliniche della popolazione con SM, identificarne i principali bisogni e vedere in quale modo il Sistema sanitario nazionale (Ssn) e quello privato ad essi rispondono. Nel cuneese sono già un centinaio i malati che sono stati intervistati da due volontarie, che hanno raggiunto anche persone non affiliate all’Aism o che da tempo non venivano contattate.
Con quali esiti?
Sono state evidenziate molteplici problematiche, anche di carattere economico, da parte di persone che non possono più lavorare e che non hanno i mezzi per poter condurre una un’esistenza dignitosa. È emersa, in particolare, la necessità di poter usufruire di un supporto psicologico, fondamentale sin dal momento della diagnosi, e di percorsi di fisioterapia continuativi nel tempo: ora, invece, il Ssn riconosce a questi pazienti, per i quali la fisioterapia è fondamentale per recuperare parte delle abilità perdute e mantenere quelle residue, solo 12 sedute l’anno. Il malato avrebbe bisogno, inoltre, di essere preso in carico da una rete di professionisti sanitari per far fronte alle problematiche che via via insorgono: dal neurologo all’algologo, dall’urologo al logopedista, dall’oculista al sessuologo e via dicendo. Senza dimenticare che egli dovrebbe essere supportato anche nello svolgimento delle faccende domestiche, qualora non possa più farvi fronte da solo.
La vostra sezione offre anche questo tipo di aiuto?
I nostri volontari, quando possibile, si prestano ad aiutare chi ne ha bisogno nelle faccende domestiche e ad effettuare trasporti per accompagnare alle visite le persone senza caregiver. Ma, ripetiamo, sono tutte iniziative affidate al volontariato, mentre, a monte, i malati dovrebbero essere messi nelle condizioni di poter condurre una vita dignitosa e, per quanto possibile, indipendente. Come sezione ci piacerebbe poter accompagnare le persone in tutti i Pdta (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) e offrire tempo e vicinanza a chi è più solo, ma al momento, con le forze in essere, non sempre è possibile.
Organizzate anche corsi di ginnastica e gruppi di auto mutuo aiuto?
Sì, ciclicamente proponiamo corsi di ginnastica adatta, in acqua e non, e mensilmente si riunisce presso la nostra sede un gruppo di auto mutuo aiuto, alla presenza di una psicologa.